EPATITE C - L'EPIDEMIA SILENZIOSA - Una guida chiara per malati, familiari e medici

RETROCOPERTINA

Ci sono molti aggettivi per descrivere il virus dell'epatite C: sicuramente astuto, talvolta innocuo, spesso pericoloso, raramente un killer.
Si riscontra sempre una strana prudenza nel parlare di questa malattia, quasi ci fosse una sorta di indecisione tra l'essere realistici e il timore di allarmare troppo. Sta di fatto che numerose persone stanno aspettando con impazienza nuovi farmaci e terapie in grado di sconfiggere l'epatite C, una delle malattie virali più subdole dell'ultimo decennio.
Secondo gli ultimi dati dell'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), più di 170 milioni di persone nel mondo soffrono di epatite C, e il numero è in progressivo aumento. Anche l'Italia non si sottrae a questa epidemia, e le stime più recenti indicano una quota cospicua di popolazione affetta dal virus: le cifre non sono univoche, ma oscillano tra 1.500.000 e 2.000.000 di persone.
Questo libro, in questa nuova edizione aggiornata e ampliata, prende in esame innumerevoli aspetti legati a questa malattia, fornendo informazioni scientifiche dettagliate, utilissime da sapere per chi soffre di epatite C. Qui troverete:

- i farmaci disponibili;
- le terapie in sperimentazione;
- la legge sui risarcimenti;
- a relazione con l'invalidità lavorativa;
- gli indirizzi dei centri specializzati in epatologia,
- trapianti di fegato e gruppi di sostegno, ed altro ancora.

Questo è il primo libro in Italia che tratta l'argomento dell'epatite C in modo esauriente; ha un contenuto scientificamente dettagliato, ma al tempo stesso di facile lettura e consultazione: un'utile guida non solo per i malati e per chi sta loro vicino, ma anche per i medici di base.

INTRODUZIONE

Epatite C un fenomeno allarmante: poche ma concrete nozioni

Cosa è l' epatite C

L'epatite C, in passato conosciuta come "epatite non-A, non-B". è una forma di epatite che colpisce il fegato.
Ad oggi è la forma virale che danneggia di più quest'organo. compromettendone talvolta le funzioni vitali.
La malattia è asintomatica nella maggior parte dei casi; questo significa che moltissime persone si accorgono di avere un'infezione cronica dopo 10-15 anni dal momento in cui l' hanno contratta.
Nel momento in cui si scopre di avere la malattia, spesso il fegato ha già subito dei danni notevoli.
Per questa sua caratteristica di danneggiare in modo "subdolo", l'epatite C si è conquistata negli Stati Uniti il nomignolo di "The Silent Killer" - il Killer silenzioso.

Danni e conseguenze

I danni sono evidenti; se non è curata, la forma cronica ha diverse probabilità di sfociare in cirrosi nell'arco di 15-35 anni e alcune di queste cirrosi possono poi sviluppare anche il cancro del fegato. L'insufficienza epatica derivante dalla cirrosi da epatite C, è la causa principale di trapianto di fegato negli Stati Uniti e forse in tutto il mondo.
È ragionevole pensare, che su 100 persone che hanno l'epatite C:

15 persone eliminano il virus in maniera autonoma entro i primi sei mesi;

85 persone possono sviluppare un'infezione di lungo termine, e di queste

70 persone possono sviluppare una malattia epatica cronica, e di queste

15 persone possono sviluppare una cirrosi epatica nel giro di 20/30 anni, e di queste

5 persone possono morire a causa di complicazioni epatiche di lungo corso.

Non essendoci una casistica chiara e precisa, le proiezioni qui riportate possono variare, ma non più di un 5-10%.
Il dato certo, comunque, è che l' epatite C sta allungando in modo considerevole le liste di attesa per i trapianti di fegato e che sempre più spesso le persone muoiono in attesa di un fegato nuovo.

Epatite C nel mondo

Secondo il rapporto n. 36 del 1 Maggio 1998 emanato dell'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), più di 170 milioni di persone nel mondo soffrono di questa malattia, ed il loro numero sta aumentando.
Nei prossimi dieci anni si stima che il 10% di tutti coloro che soffrono ora di un'infezione cronica da epatite C svilupperanno la cirrosi epatica, ed una percentuale di essi (valutabile nel 5% dei casi/anno) svilupperà inevitabilmente l'epatocarcinoma.
Le persone che hanno l'epatite C sono circa quattro volte maggiori di quelle che hanno contratto l'HIV, o meglio l'AIDS, ma i fondi per la ricerca, cura e prevenzione per l' epatite C sono stati 366 volte minori di quelli destinati all' AIDS (rif. Usa).
Il fenomeno dell'epatite C è stato accantonato per il clamore suscitato dall' AIDS ed ora se ne stanno pagando le conseguenze, perché la ricerca è ancora in ritardo su questa malattia.
Si può ipotizzare che entro qualche anno, l'epatite C ucciderà più persone dell'HIV.
[Tratto dal rapporto del dott. Koop - Trustees of Dartmouth College]

Epatite C negli Stati Uniti

Da stime recenti, si suppone che negli Stati Uniti vivono circa quattro milioni di persone affette da epatite C, ogni anno sono diagnosticate 30.000 nuove infezioni e 8.000 persone muoiono per complicazioni dovute a questa malattia.
Senza un intervento effettivo, nei prossimi 10-20 anni queste cifre triplicheranno - considerando inoltre - che l'epatite C'è il maggior responsabile dei trapianti di fegato negli Stati Uniti. [Tratto dal Jama (Rivista dei medici americani) del 20-4-1997]

Epatite C in Italia

L'Italia non si sottrae a questa epidemia, e le stime più recenti indicano una fetta cospicua di popolazione affetta dal virus; le cifre non sono univoche, ma oscillano tra l.500.000 e 2.000.000 di persone.
Durante una trasmissione televisiva sono state divulgate le stime sulla popolazione italiana colpita dalla malattia, con percentuali che variano dal 3% al 16% secondo le regioni: queste cifre, se confermate, rendono chiaramente l'idea della vastità del fenomeno. Molte di queste persone non sanno ancora di avere la malattia, proprio perché non dà sintomi, ma ci si aspetta comunque che nel prossimo decennio le cronicizzazioni e le cirrosi raddoppino e triplichino, in linea con il rapporto n. 36 dell'OMS già menzionato.

Quali sono le persone a rischio?

Le categorie di persone maggiormente a rischio sono:

Persone che hanno ricevuto trasfusioni di sangue infetto prima del 1990.
Dializzati.
Emofiliaci.
Persone che hanno fatto uso di droghe per via endovenosa,
Personale sanitario/ospedaliero.
Persone che si sono sottoposte a tatuaggi o al body piercing o che dal barbiere, manicure, dentista, hanno ricevuto prestazioni con strumenti non adeguatamente sterilizzati.
Persone che hanno condiviso con altri siringhe di vetro usate (prima dell'introduzione delle siringhe monouso).
Rari sono i casi di contagio sessuale.

Cure e vaccini

Molti sono i farmaci in sperimentazione ma sfortunatamente non esiste ancora un vaccino: le cure attuali a base di antivirali stanno dando risultati incoraggianti ma ancora parziali. sebbene siano in grado di rallentare la malattia e le sue conseguenze.
Da non dimenticare però i costi e gli effetti collaterali di queste terapie, entrambi molto elevati.

Prevenzione e informazione

Nonostante la serietà della situazione. sono ancora poche le azioni di prevenzione ed informazione. e soprattutto quest'ultimo compito è lasciato ai medici specialisti ed ai medici ai base. gli uni stracarichi di lavoro, gli altri non ancora sufficientemente aggiornati sulla malattia e su tutte le complicazioni che ne derivano.
In tale contesto. abbiamo deciso di scrivere un libro che possa aiutare a fare chiarezza sui molteplici aspetti legati alla malattia dell' epatite C, senza avere la pretesa di supplire a niente e a nessuno.
Le persone amano essere informate. cercano e vogliono le informazioni, soprattutto quando ne va di mezzo la salute personale e quella dei propri cari.
Questa è di fatto la prima pubblicazione in Italia con innumerevoli informazioni utili sull'universo dell'epatite C. sicuramente la più completa. È destinata ad un pubblico di persone normali. soprattutto a chi è colpito dalla malattia stessa, perciò sono state eliminate la maggior parte delle terminologie medico-scientifiche e tutto è stato semplificato in modo da permettere una maggiore comprensione, soprattutto ai non addetti ai lavori.
Ci auguriamo che il nostro esempio sia seguito da altri, così da aumentare il livello di conoscenza che chiunque ha il diritto di avere su questa strana malattia.

INDICE


Ringraziamenti
Presentazione
Prefazione, di Claudio Puoti
Introduzione

1. Elementi di base
Cosa sono le epatiti? - Cosa succede nel corpo? - Vari livelli di gravità - Il periodo d'incubazione - Come si manifesta di solito l'epatite C') - Quali sono i tipi differenti di epatiti? - Qual è la funzione del fegato? - Virus dell'epatite C (HCV) - Quando fu scoperto il virus dell'epatite C? - Le persone più a rischio - In che modo si può trasmettere il virus HCV - In che modo non si può trasmettere il virus HCV - HCV e le trasfusioni di sangue - HCV e l'uso di droghe endovena - HCV e siringhe di vetro - Contagio dell'epatite C nel periodo neonatale - Trasmissioni per via sessuale - Esposizione lavorativa (operatori del settore sanitario) - Spazzolini da denti, rasoi, tagliaunghie - Emodialisi - Modi ipotetici di trasmettere l'HCV (lacrime, saliva, urine e altri fluidi del corpo) - Zanzare - Metodi curativi alternativi - Trasmissioni in famiglia - Altro - L'HCV ha qualche similitudine con l'HIV') - Casi di coinfezione - Cosa si può fare per prevenire? - Pulire le gocce di sangue - Cosa fare in caso di puntura di siringa - È possibile contrarre l'epatite più di una volta? - Domande e risposte

2. Informazioni medico/scientifiche
Qual è la differenza tra un gastroenterologo, un epatologo, e un infettivologo? - Come viene diagnosticata l'epatite C? - Test dell'anticorpo - Cos'è la PCR? - Cosa sono i genotipi, sottotipi e quasispecie? - La biopsia - Cos'è una biopsia del fegato? - La biopsia è un esame doloroso? - La fibrosi: il vero nemico - Epatite cronica persistente o cronica attiva: che differenza esiste? - Portatori sani, portatori asintomatici e soggetti guariti - Quali sono i maggiori sintomi dell'epatite C? - Affaticamento - Dolore al quadrante addominale superiore destro - Perdita della libido - Palmi arrossati - Nausea - Confusione mentale - Prurito - Problemi di vista - Qual è l'evoluzione della malattia? - Altri problemi medici correlati all'epatite C - Crioglobulinemia - Problemi autoimmuni e di tiroide - Sintomi simili all'artrite reumatoide - Fibromialgia - Manifestazioni dermatologiche - Domande e risposte

3. Indizi clinici dell'epatite C
Valori elevati degli enzimi del fegato - Livelli elevati di alfa-Fetoproteina - Itterizia - Epatomegalia - Splenomegalia - Teleangectasie - Ascite - Cirrosi - Ipertensione portale/varici - Encefalopatia epatica - Epatiti fulminanti - La probabilità di cancro aumenta con l'HCV? - Curare formazioni tumorali al fegato - Vaccinazioni contro altri tipi di epatiti - Domande e risposte

4. Epatite C, donne e bambini
L'HCV nelle donne - Gravidanza e allattamento - Come influisce il virus HCV sui bambini? - Domande e risposte

5. Farmaci e terapie efficaci
Interferone - Fattori correlati al successo della terapia - In quali situazioni la terapia di Interferone non è indicata? - Vari tipi di Interferone - Ribavirina - Ribavirina e Interferane associati - Domande e risposte

6. Farmaci e terapie utili in associazione all'lnterferone
Terapia della riduzione del ferro (salasso) - Acido ursodesossicolico - Amantadina - Ofloxacin - NAC (N-Acetyl Cisteina) - Maxamine" - GM-CSF - Tripla terapia antivirale - Domande e risposte

7. Farmaci e terapie in sperimentazione
Timosina alfa 1 (Zadaxin'Y) - Omniferon" - Heptazyme" - VX-497 - Interluchina I 10 (IL 10) - Tucaresolo - Altri trattamenti di sostegno

8. Farmaci e terapie del futuro
Inibitori della Proteasi - Terapia con Ribozimi - Interlukine L-12 - Terapia genica di crescita epatocitaria - Cura Genica sui telomeri - Altre strategie sperimentali - Domande e risposte

9. Il trapianto di fegato
La recidiva da epatite C dopo il trapianto di fegato - Il "fegato artificiale" - Il trapianto di fegato da donatore vivente - I trapianti di fegato in Italia - Domande e risposte

10. Prodotti e terapie alternative
Cosa spinge verso le terapie alternative? - Terapie alternative: illusioni o realtà? - Prodotti naturali e terapie alternative - "La terapia dell'umorismo" - L'amore - Domande e risposte

11. Alimentazione
Come devo comportarrni con l'alimentazione? - Secondo l'enciclopedia della Medicina Naturale - Cibi da evitare - Alimentazione e cirro si - Domande e risposte

12. HCV, droghe e alcol
Alcol - Tabacco - Marijuana - Cocaina - Domande e risposte

13. Affrontare la terapia con Interferone
Consigli generali - Come agisce l'lnterferone? - Quale risultato produrrà l'lnterferone? - È possibile continuare a lavorare mentre si fa la terapia con Interferone? - Effetti collaterali - Nausea - Caduta dei capelli - Stanchezza - Depressione - Importanza dell'acqua - Attività fisica - Domande e risposte

14. Convivere con l'epatite C e gestione dello stress
Problemi della vita creati dall'HCV - Epatite C e depressione - Convivere con la malattia cronica - Gestione dello stress - Il ruolo del partner - La sfera sessuale - Vincitori o vinti? La mia esperienza - Domande e risposte

15. Conclusioni
Una malattia sottovalutata - Stereotipi - Pensare in positivo

16. Il problema della trasmissione dell'epatite C (HCV) con ernoderlvati
Plasma e plasmaderivati - I principali mezzi di controllo della trasmissione dell'HCV e degli altri agenti infettanti - Le "Autorità di controllo" - Problemi ancora presenti - Principali riferimenti bibliografici

17. La L. 210/92
La legge sui risarcimenti - Principi di base - Domande e risposte - A chi rivolgersi - Il Difensore Civico - Il Medico Legale - La L. 210/92 (testo integrale)

18. L'invalidità
HCV e invalidità civile - Determinare le percentuali di invalidità - Le percentuali - Iter burocratico per il riconoscimento dell' invalidità - I diritti per chi ha acquisito l' invalidità civile - L. n. 104 del 5 febbraio 1992 - I benefici - Provvidenze economiche a favore degli invalidi civili

19. Esenzioni dal pagamento dalla quota di partecipazione sanitaria (Ticket)

20. Assistenza domiciliare epatologica

21. Centri specializzati
Centri cui rivolgersi - Centri trapianto del fegato (adulti e bambini) - Associazioni e gruppi di sostegno

22. Guida alla comprensione degli esami di laboratorio

Il Comitato EpaC